Илья Городецкий – человек разносторонний, невероятно обаятельный и чертовски интересный собеседник. Его можно слушать бесконечно, и вам вряд ли это когда-то наскучит. Кажется, что Илья знает ответы на все вопросы, и у него всегда есть интересная история как раз «на этот случай», а рассказы наполнены остроумными шутками и занятными речевыми оборотами. Илья не старается найти максимально дипломатичный подход в общении и всегда говорит правду, даже если это кому-то может не понравиться.
Супруга Ильи - Нюта Федермессер – основатель и руководитель первого в России благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», директор московского центра паллиативной помощи. В их семье, где родители по голову заняты любимой работой – два сына. В беседе с Артемом Магидовичем наш герой рассказал о том, как младший сын мог стать охранником у старшего, когда необходимы физические наказания в воспитании, о полезных развивающих играх для детей, а также отчего сам он не считает себя образцовым папой.
Илья — кандидат в мастера спорта по шахматам, входил в сборную Москвы, работал в интернет-подразделении «Афиши», был профессиональным игроком в покер – участвовал в Мировой серии покера и Европейском покерном туре. Уже много лет он является комментатором всех крупнейших покерных событий на российском ТВ и в Интернете. Сейчас он – одна из самых популярных личностей в покерном сообществе на всем постсоветском пространстве.
Илья, как получилось, что ваша супруга занялась благотворительностью и основала Фонд помощи хосписам?
Это наше семейное дело, можно так сказать. Мама Нюты — – была основоположником хосписной помощи в России. Она создала в Москве первый хоспис, который находится на улице Доватора, прямо рядом с нашим домом. Собственно мы и переехали сюда, чтобы быть неподалеку от него. 21 декабря 2010 года моя теща ушла из жизни, ей было всего 68 лет, и сейчас этот хоспис носит ее имя. Моя жена фактически продолжает и развивает то дело, которая начала ее мама. Важную роль в создании Фонда помощи хосписам сыграл Анатолий Борисович Чубайс, который очень много лет помогал хоспису, общался с Верой Васильевной и Нютой, он хотел поставить помощь хосписному движению в России на профессиональные рельсы и увидел в моей жене организаторскую жилку. Он убедил ее, что она должна создать такой фонд и возглавить его. Это было давно – почти 10 лет назад. Вначале в Фонде был лишь один сотрудник – собственно моя жена. Потом у нее появилась помощница, потом еще одна, а сейчас в Фонде работает порядка 170-180 человек, и это один из крупнейших в стране благотворительных фондов. В прошлом году Фонд собрал порядка 400-500 миллионов рублей. Сейчас Фонд занимается строительством первого в России детского хосписа, это огромный проект, который также требует сотен миллионов вложений. Инвестиции взяли на себя спонсоры, в частности, «Крокус Сити Молл» и его владелец Араз Агаларов.
В чем заключается основная деятельность Фонда?
Помощь умирающим больным и тем, кто непосредственно помогает таким пациентам.
Илья с супругой — Нютой Федермессер
Сколько лет вы уже вместе с супругой?
Очень давно. Мне сейчас 38 лет, а познакомились мы осенью 1999 года на работе. Мы тогда работали на сайте Каспарова, это был крупнейший сайт о шахматах в мире. Я редактировал и писал тексты о шахматах, а жена была руководителем переводческого отдела, при этом в шахматах она ничего не понимала.
Роман у нас начался в августе 2000, а жить вместе стали в 2001. Годом позже появился первый ребенок – Лев. Ему сейчас 14. Младшего зовут Михаил, ему 7 лет.
Где учатся дети?
Они оба учатся в 57-й школе. Один в 8-м классе, другой – в 1-м. Младший учится в экспериментальном классе. Это абсолютно новый проект 57 школы и Центра педагогического мастерства, я так понимаю, что раньше ничего подобного не делалось. Эксперимент достаточно любопытный, не знаю к чему он приведет в итоге, посмотрим. Именно в школу он ходит на уроки три дня в неделю, но в эти дни уроков очень много. Каждую среду они ходят в музеи – это такой музейно-экскурсионный день для творческого развития. Недавно вот ходили в «Третьяковку». Понедельник – это день для самостоятельной работы, потому что объем домашнего задания, который задается с пятницы на вторник, достаточно существенный. Это как раз тот день, когда по идее с хорошим папой, если бы у него такой был, он должен был бы дома делать уроки (улыбается).
А папа не делает уроки?
Не очень это получается. Мы типичная современная семья, где у родителей большая занятость. Основная нагрузка по деланию уроков легла на няню Зину. Но няня она формально, это настоящий член семьи, который принимает участие не только в жизни детей, но и в нашей жизни.
Старший сын с младшим уроками не занимается?
Как это часто бывает у братьев, они очень любят друг друга, но их любовь часто заканчивается потасовками, какими-то разборками. У Миши довольно требовательный характер, он вообще склонен к тому, чтобы разделять и властвовать. Он хочет быть главным. Несмотря на то, что у старшего очень покладистый и дружелюбный характер, но он все-таки понимает, что это не совсем правильно, когда человек, который в два раза его младше, им командует. Поэтому он иногда пытается протестовать, устраивать акции неповиновения, и это все приводит к определенным сложностям между ними.
Участие в таком школьном эксперименте, это, вероятно, больше подходит для творческих детей, нестандартных. Ваш младший – творческий человек?
Нет! Он не творческий. Когда он был маленьким, у нас была любимая шутка, что у нашего старшего сына, достаточно такого романтического и творческого, младший будет работать охранником. Потому что до 3,5 лет он вообще не разговаривал.
Разговор прерывает телефонный звонок. Илья разговаривает по телефону: «Да-да, я его заберу. Я сейчас, как это ни странно, как раз даю интервью по поводу отцовства». Илья завершает звонок и возвращается к нашей беседе:
Ну вот, вовремя мы начали наш диалог, сейчас как раз позвонила классная руководительница и сказала, что сына нужно забрать, потому что он кого-то там колотит и вообще ведет себя непристойно (речь о младшем сыне — прим. Артем Магидович). Единственное, ему это простительно, потому что для нас сейчас очень грустный момент. У моих сыновей три дня назад умер дедушка, мой тесть. У них были очень-очень близкие отношения, и детям тяжело справляться с горем. С дедушкой мы жили практически одной семьей, при том, что с нами он не жил, ему нужно было дойти 10 минут пешком. Каждое утро он приходил, и мы с ним пили вместе кофе, а в выходные они вместе с детьми ели кашу. Когда младшему было 6 лет, они вместе смотрели американский сериал «Родина» про шпионов и всякие там заговоры. Вполне гармонично у них это получалось, они общались, очень трогательно объясняли друг другу тонкости разведывательной деятельности в сериале. Но сейчас тяжело об этом говорить…
Вернемся к вашему младшему…
Да, так вот, до трех с половиной лет он не разговаривал. А если ему что-то не нравилось, он сразу бил – прямым в челюсть, ну или куда там попадет, например, в район желудка. И это осталось до сих пор. Миша не очень любит читать, не очень любит всякие творческие занятия. Ему тяжело читать сказки, достаточно пару абзацев, после чего он просит почесать ему спинку или заняться еще чем-нибудь куда более интересным, чем слушание каких-то дурацких сказок. Так что он человек не творческий. Но в чем огромное преимущество 57-й школы, а я считаю ее одной из самых лучших в Москве – это окружение и компания, то общение и те друзья, которые окружают там наших детей. Например, у старшего сына лучший друг – Никита Прошкин. Это внук и сын наших выдающихся кинорежиссеров. Дедушка его снял такие фильмы как «Холодное лето пятьдесят третьего», «Михайло Ломоносов». Папа Никиты уже два раза за последние три года представлял нашу страну на Московском кинофестивале с фильмами «Орда», и в этом году — «Орлеан». Такое общение очень помогает и развивает. Поэтому, как я вижу, 57-я школа для детей – это в первую очередь общение и окружение, даже несмотря на то, что мой младший сын за творческую единицу сойти никак не может.
Агрессию проявляет и со сверстниками и с взрослыми?
Да, он довольно активный и агрессивный. Характер у него в маму. Его мама, моя жена, она очень любит командовать. Нюта возглавляет один из крупнейших в стране благотворительных фондов, и у нее есть все возможности, чтобы быть руководящим работником, коим она и является. Миша во многом похож на нее, ему очень нравится командовать, руководить и раздавать всем ценные указания. Но так уж вышло, что в семье он самый младший, а это рождает у него некий когнитивный диссонанс, который он иногда пытается компенсировать достаточно агрессивным поведением. Но в любом случае, по сравнению с тем, что было, когда он был совсем маленьким – он проделал большой путь. В принципе он толковый парень, и с ним чаще всего можно договориться. Но у него, как и у любого ребенка, бывают какие-то срывы. Когда договориться не удается, то приходится как-то наказывать.
К помощи психологов не прибегали?
Это абсолютно не наша тема! Я, честно говоря, большинство психологов считаю просто шарлатанами. Думаю, что никакого толку от обращения к ним нет. Я считаю, что для наших детей лучшего психолога, чем я и моя жена, все равно не найти.
Как поступаете в случае излишней агрессии?
В случае со старшим ребенком никаких физических наказаний никогда не требовалось, потому что с ним всегда можно было поговорить, и его поведение, скажем так, публичное, оно приходило в норму. Поэтому никакого смысла и никакой потребности в таком наказании просто не было. Сейчас такое очень модное направление, что детей вообще ни в коем случае нельзя трогать пальцем. Ну, не знаю, мне кажется, что есть очень разные дети, и любой догматизм – он вредит. Теперь все меньше и меньше, но раньше был период, когда младшего ребенка приходилось шлепать достаточно регулярно. Я абсолютно не видел другого способа привести его в чувство и вернуть его поведение к относительной норме. Поэтому у меня нет такого предубеждения, что ребенка нельзя шлепать.
Помогало такое наказание?
Он обижается, сердится, на какое-то время замыкается в себе, но очень быстро отходит. По крайней мере, его разнузданное поведение приостанавливалось.
Вы считаете себя строгим папой?
У нас произошла достаточно не типичная ситуация. На протяжении многих лет в нашей семье я был «добрый следователь», а мама – строгая. Просто потому, что моя жена по жизни человек, можно так сказать, более жесткий. Но так сложилось, что супруга стала крупным общественным деятелем и выполняет просто огромный объем работы – как профессиональной, так и общественной. Она очень мало бывает дома и, соответственно, очень мало времени проводит с детьми, и ей хочется побаловать сыновей. Поскольку она по ним очень скучает, ей не хватает общения, то мы в последнее время, можно так сказать, поменялись ролями. Из-за того, что я большую часть времени нахожусь дома, то я стал строгим, а мама, наоборот, стала доброй и позволяющей чуть больше.
Раз вы теперь «злой полицейский», то точно должны знать какое самое страшное наказание для ваших маленьких «преступников»?
По нынешним временам, к сожалению, это обычное дело – любые санкции, связанные с электронными устройствами.
Как регламентируете общение с электронными игрушками?
Стараемся ограничивать, но никаких четких правил нет. У старшего сына характер очень близок ну, не то чтобы к ангельскому, но он у него, во всяком случае, покладистый. Правда он, к сожалению, бездельник. И все проблемы, которые есть в школе, связаны с тем, что он просто не выполняет домашнее задание, не работает дома, не делает уроки и так далее. Лев является обладателем своего собственного ноутбука, и обычно дело происходит так – после каникул, через 2-3 недели после начала учебы, он коллекционирует россыпь двоек в связи с невыполненными домашними заданиями. После этого компьютер у него конфискуется, и он остаток четверти трудится с целью исправления тех самых двоек. Потом происходит новый цикл – компьютер ему в какой-то момент возвращается, и снова все возвращается на круги своя. Но самое забавное, что он иногда даже благодарит нас за то, что мы изымаем гаджеты. Ему не хватает силы воли, чтобы просто так отлипнуть от компьютера.
Вы сами профессионально играли в такие интеллектуальные игры как шахматы и покер, а какие игры вы можете посоветовать, которые действительно могут способствовать развитию детей?
В отличие от жены я не являюсь противником компьютерных игр, многие из них вполне развивают. Я не считаю это злом, и что это наносит какой-то вред. Но естественно, когда это превосходит какие-то рамки, то необходимо пресекать.
Младший сын сейчас очень много играет в такую игру как « » (компьютерная коллекционная карточная пошаговая игра по мотивам вселенной Warcraft – прим. Артем Магидович ) . С недавних пор я тоже ей увлекся, теперь играем вместе. Для семилетнего ребенка эта игра очень сложная. Тем не менее, он играет в нее достаточно неплохо, и я уж точно не против, потому что эта деятельность вполне развивает его мышление, сознание, способности к счету и расчету вариантов. Шахматами он тоже занимается, правда без особого успеха.
Старший ребенок очень увлекается игрой « », это тоже коллекционная карточная игра, там надо собирать свою колоду. Он играет вживую, ходит в специальный клуб – «Единорог», по-моему, он называется, участвует в турнирах. Сейчас уже достаточно неплохо в нее играет. Эта игра действительно актуальная в плане развития мышления, правда, на мой взгляд, невероятно скучная! Даже еще скучнее покера, но ему она нравится.
Если дети, захотят играть в покер, как и вы, то вы будете этому как-то препятствовать или же наоборот, давать какие-то напутствия?
Нет, препятствовать точно не буду. Хоть я и занимаюсь популяризацией покера уже около 10 лет, я всегда стараюсь говорить правду. Покер не является какой-то работой мечты или чем-то вроде гарантированного выигрыша в лотерее. Покер – это тяжелейший труд с непредсказуемым результатом. Если их этот труд заинтересует – пусть они этим занимаются. Но я на 99,9% уверен, что мой старший сын никогда не будет игроком в покер. Не хватает ему вот этой жилки соперничества, конкуренции. В покере очень важно испытывать жажду победы, а он даже когда играет в свой «Мэджик», то его гораздо больше интересует сам процесс. Порой он даже меня осуждает, что я не могу получить удовольствие от этой игры именно потому, что я очень заряжен на победу, и для меня важнее выиграть, чем насладиться красотой игры. Во многом он прав, конечно, да и вообще он уже настолько взрослый человек, мне интересно с ним общаться и по многим вопросам интересно его мнение.
Миша – больше спортсмен, больше заряжен на успех, на то, чтобы чего-то добиться. Поэтому вполне возможно, что его покер заинтересует. Но с другой стороны, все идет из детства, и раньше когда он часто просил меня с ним поиграть, то я не мог, потому что играл какую-то сессию или турнир покерный. И мне кажется, что покер ему с детства не очень нравится, потому что он значительную часть времени отнимал у него папу.
Какие еще увлечения у детей помимо компьютерных и карточных игр?
Младший, как я уже говорил, занимается шахматами, но только начинает, в профессиональную секцию ходит с октября. Шахматы ему нравятся. Мне это приятно, потому что я бывший шахматист. Я много лет отдал этой игре и хотел бы, чтобы кто-то из моих сыновей хоть чуть-чуть поигрывал в шахматы. Больших успехов Михаил пока не добился, ну в том числе и потому, что он тоже не самый трудолюбивый, к сожалению. Это наверно вообще проблема современных детей.
Старший ходил в бассейн семь лет, сейчас бросил, потому что ему надоело. Младший и сейчас ходит в бассейн, а также на акробатику, ну и шахматы, так что у него достаточно разнообразное времяпрепровождение.
Вас можно увидеть на спортивной площадке?
Как ни странно, можно. Дети недавно увлеклись баскетболом, а у нас во дворе повесили кольцо. Мы выходим на площадку, распределяем роли. Поскольку я сейчас за баскетболом не слежу, то для меня остались старые звезды. Дети играют в роли Джона Стоктона и Карла Мэлоуна, а я, конечно же, Дикембе Мутомбо. Наверно потому, что у меня рост всего 171 см, мне всегда хотелось быть Дикембе Мутомбо.
Дети уже высказывали какие-то мысли по поводу того, кем они хотят быть в будущем?
Старший сын — чистый гуманитарий, его любимый предмет – история, что мне очень импонирует, я тоже увлекался этим предметом в школе. Я над ним подшучиваю, что если он станет историком, то мне придется его тащить на своем горбу до морковкиного заговенья. А младший утверждает пока, что он будет археологом. Вроде бы он даже более-менее представляет чем занимаются археологи. Наверное, ему кажется, что это очень романтичная специальность. И пока он не понимает, что это очень кропотливое и скучное занятие, которое требует погружения в науку. Но ему все-таки семь лет пока, так что я думаю, что его планы еще поменяются несколько раз.
А у вас есть предпочтения кем бы вы хотели видеть сыновей в будущем?
Кем захотят, теми и станут! У меня вообще нет никаких ни пожеланий, ни идей, ничего абсолютно.
Как проводите время с семьей?
Любим ходить в рестораны все вместе, дети у нас тоже любят вкусно и хорошо поесть. Можем сходить в кино. Мы так редко проводим вместе время всей семьей, что любое совместное времяпрепровождение для нас уже праздник.
Когда вы дома с сыновьями и нет никаких дел, чем занимаетесь?
Играем вместе. Младший любит монополию, но по мне так это тоска зеленая. Старший пытается в «Мэджик» заставить играть, но мне тоже это скучно. В «Хартстоун» можем вместе поиграть, можем посмотреть что-то по телевизору, можем «похомячить», можем пойти прогуляться.
Старший ребенок то – тинейджер, как я его в шутку называю «мерзкий тинейджер», хотя для мерзкого он парень-то хороший. Но все равно 14 лет – это тот возраст, когда человеку нравится сидеть у себя в комнате одному и слушать музыку или копаться в компьютере или телефоне, и по большому счету ему никто не нужен. Я к этому отношусь с пониманием, поэтому мы стараемся ему какое-то собственное пространство предоставлять, когда он хочет быть один или пообщаться с друзьями. 14-летнему подростку взрослые часто бывают не интересны. Поэтому я его часто «троллю» по поводу мерзкого тинейджера.
Существуют ли у вас какие-то семейные запреты, что детям делать категорически нельзя?
Единственное, что мы требуем от детей – быть приличными людьми!
Центр паллиативной медицины на улице Двинцев работает больше года. Теперь им будет руководить Нюта Федермессер – дочь В. В. Миллионщиковой, создатель и президент фонда помощи хосписам «Вера».
Что такое ЦПМ?
Центр паллиативной медицины начал работать в феврале 2015 года. Это стационар на 200 коек и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам, зарегистрированным в Москве, с онкологическими и другими заболеваниями, такими как тяжелые необратимые последствия травм, дегенеративные заболевания нервной системы в поздних стадиях заболевания и т.д.
Это не хоспис – и по сравнению с хосписами, у центра несколько иные задачи. Сейчас ЦПМ – это единственное в Москве учреждение, где паллиативная помощь оказывается взрослым пациентам не только с терминальной стадией онкологии, но и другими заболеваниями. Это позволяет быстро и без очереди поставить на учет любого пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, и госпитализировать его при необходимости, чтобы оказать первоочередную помощь, например – подобрать схему обезболивания.
Что должно измениться в ЦПМ?
Мы надеемся, что постепенно центр станет «одним окном», через которое пациент и его семья смогут получить рекомендации о лечении и уходе дома в стационаре.
ЦПМ также будет служить методическим центром, где смогут учиться сотрудники хосписов и паллиативных отделений, где будут разрабатываться рекомендации по лечению, уходу и организации работы, чтобы помощь во всех учреждения была одинаково качественной.
А развитие выездной службы ЦПМ должно обеспечить равный доступ к помощи для всех пациентов — особенно в районах, где нет своего хосписа (ВАО, ЗАО и Новая Москва).
Почему назначили именно Нюту?
Назначение Нюты директором центра говорит о желании руководства здравоохранения города привести работу ЦПМ в соответствие с хосписной философией и лучшими стандартами, с учетом знаний и практического опыта сотрудников Первого московского хосписа им. В. В. Миллионщиковой и самой Нюты.
Нюта с 17 лет работала добровольцем в хосписах в России и Великобритании. На ее глазах и с ее помощью Вера Васильевна Миллионщикова и Виктор Зорза 20 лет назад создавали первый в Москве хоспис на улице Доватора, 10. В 2006 году Нюта основала Фонд помощи хосписам «Вера», который начинал с поддержки только Первого московского хосписа, а сегодня сотрудничает с десятками хосписов по всей России, помогает семьям с неизлечимо больными детьми, дает сотрудникам хосписов возможность учиться и повышать квалификацию.
Также Нюта входит в состав Общественной палаты Москвы второго созыва, является членом Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и членом Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Как это повлияет на работу фонда?
Нюта остается в фонде «Вера» – в составе правления. Директором фонда будет Юлия Матвеева, которая давно работает в фонде и которая последнее время фактически руководила многими рабочими процессами.
У фонда появятся новые задачи на этот и последующие годы. Сейчас мы помогаем первому и второму хоспису, детскому паллиативному отделению Морозовской больницы и пациентам благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». К этому списку прибавятся еще шесть московских хосписов и ЦПМ, а значит – количество подопечных фонда вырастет в несколько раз и нам еще больше, чем когда бы то ни было, будет нужна поддержка благотворителей.
Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.
С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.
В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.
Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.
Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».
С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.
В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.
Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».
Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.
Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.
Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».
По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.
А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.
Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.
Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.
Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.
Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.
В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.
Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.
В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.
Президента фонда «Вера» Нюты Федермессер, в котором разговор шел о самом важном: о семье, детях, любви. О том, как говорить с детьми о смерти, о внутренней свободе и открытости в любом возрасте и в любых обстоятельствах.
Нюта, расскажите про своих сыновей.
Они очень очевидно наши с мужем дети, их в роддоме никто не подменял. И очень разные. Старшему, Лёве, сейчас 13. Он интеллигентный, тонкий, очень добрый и чуткий, не желает видеть негатив в людях и их поступках, всегда и всех оправдывает. Если понимает, что у человека все-таки что-то не в порядке с душевными качествами, расстраивается до слез. Он очень чудесный, я бы в него влюбилась, если бы была его ровесницей. Миша совсем другой, если коротко - он очаровательный хам, из таких, которые что бы ни делали, ты не можешь не восхищаться. Очень сильный, лидер во всем, давит даже меня, хотя я уже как асфальтовый каток стала в последнее время. Миша пошел в казачью кровь, по маминой линии есть донские казаки, а Лева - настоящий еврейский ребенок, в белых гольфах со скрипочкой. Нежный, любит обняться, пожалеть, всегда чувствует меня, как барометр. Когда уходит в школу, говорит: не вставай, я соберусь сам. Но при этом абсолютный лопух. Когда видит, что я устала, говорит: «Я сейчас сделаю тебе чай». Доходит до чайника, включает, уходит в другую комнату и забывает про все. И тогда младший идет за ним следом и металлическим голосом наезжает: «Ты что, не видишь? Мама устала! Ты сказал, что сделаешь чай! Это предательство!»
Вы хорошая мама?
Вообще-то я очень плохая мама, мне долго было совсем неинтересно это. Они были слишком маленькие, постоянно дрались. Только сейчас, когда одному 6, а другому 13, я стала по ним скучать. У нас с мужем появились два полноценных члена семьи, умных и интересных, и нам с ними стало очень кайфово. Но мне некогда заниматься ими совершенно. Даже те часы, что у меня есть, я не могу проводить с ними качественно. У меня потрясающий муж, очень «кволити» в этом смысле, и няня, которую нам моя мама (Вера Миллионщикова - основательница хосписного движения в России, главный врач Первого московского хосписа с момента основания в 1994 году до 2010 года - ред.) просто с небес послала после смерти. Но сама я в жизни детей присутствую в основном удаленно. Очень стыдно, но это правда. В выходные мне хочется спать, им хочется общаться, они по мне скачут. Я стараюсь хотя бы не гонять их из кровати, потому что даже этот контакт нужен. В последнее время я перестала на них совсем ругаться, просто поняла, что не могу. Во-первых, они оба выросли, на взрослых людей ругаться смешно. А во-вторых, я так их мало вижу, мне так их не хватает! Когда ты работаешь в хосписе, в том числе с детьми, «главное» и «не главное» меняются. Меня абсолютно не волнует, как они учатся, хорошо или плохо. Вот совсем! Они чудесные люди, главное, чтобы были здоровы. И я не могу ругаться из-за плохих оценок, хотя у них они есть, конечно же.
Что они читают?
Лева очень читающий, такой советский мальчик: засыпает с книжкой, с фонариком под одеялом… Долго был не очень разборчив, читал все подряд, только сейчас начал формироваться вкус, стали откладывать какие-то книги. Сейчас ему нравятся «Ямы» , «Три твоих имени» , «С кем бы побегать» . «С кем бы побегать» – вообще лучшая детская книга за последние годы, я считаю. Лёва вырос на «Розовом жирафе» (у нас дома есть все их книги, и подругам своим рекомендую «Жираф» как лучшее детское издательство, абсолютно искренне), я так эти книжки берегла и, когда родился Миша, думала, вот мы все это будем читать и листать - но нет. Миша - абсолютно нечитающий. Мы ни разу даже «Айболита» не прочитали от начала до конца; сказки Пушкина, которые Лева в 3-4 года знал наизусть, не осилили. Когда Миша внезапно произносит «почитай мне», вся семья впадает в ступор. Конечно, начинаем читать, но уже через несколько минут Миша уносится, все. Это же нужно сосредоточиться, оказаться в состоянии покоя. Для Миши это совершенно невозможно. Сейчас он учится сам читать, но не для книжек, а чтобы прочитать вывеску на магазине или инструкцию к компьютеру.
Вас это не тревожит?
Во-первых, еще рано говорить. А во-вторых, на мой взгляд, читающий ребенок - это тот, которому много читают вслух. Я сама не умела читать очень долго. У меня потрясающий чтец папа, он всегда читал вслух и до сих пор прекрасно читает вслух, хотя ему 85 лет, вот я его любила слушать. Самостоятельное чтение у меня вызывало жуткое отторжение. Когда мне было шесть лет и меня начали готовить к школе, я торжественно поклялась, что никогда в жизни не прочитаю ни одной книги. Папа сразу написал расписку от моего имени, заставил подписать, она до сих пор висит у нас в рамке. Я была очень упрямая, и первую книгу действительно прочитала только в 10 лет, когда однажды на середине «Детей капитана Гранта» - там где Паганель понимает, что они находятся в другой части света,- у папы случилась жестокая ангина. Он не мог дальше читать, а я не могла жить дальше, и это была первая дочитанная мной книга.
С отцом. Фото из семейного архива
Современные родители очень внимательно относятся к тому, что читают их дети. И довольно часто в родительских интернет-комьюнити обсуждается вопрос, должна ли литература говорить с детьми на серьезные и сложные темы. Например, про смерть. Помню, какие дебаты шли вокруг замечательной компасгидовской «А дедушка в костюме?». Как вы считаете, когда и как с детьми об этом нужно говорить? Нужно ли читать про смерть в детской книге?
Ну конечно нужно! Понимаете, дети - это наше зеркало. И если мы боимся обсуждать с детьми смерть, болезни и старость, то потом мы имеем в обществе такое отношение к старикам, к умирающим, к инвалидам, которое имеем. Отсутствие информации и правды - это лицемерие. Мы так прикрываем наш страх перед табуированными темами. Вот две темы - секс и смерть. Конечно, это детям жутко интересно. Я хорошо помню, как я нашла у своих родителей-врачей медицинскую энциклопедию и стала выискивать статью на эту тему, лет в 12. Нашла, пришла в школу и говорю: «Сейчас я вам все расскажу, я все поняла! Это можно сделать только тогда, когда он в нее писает, и писать надо хотеть одновременно, и тогда самый кайф, называется оргазм». Класс был потрясен. Потому что я принесла наконец-то достоверную научную информацию – из энциклопедии. Но когда я – довольно быстро - поняла, что все не совсем так, я впервые стала задавать эти вопросы маме. И вроде у нас были такие откровенные отношения, и мама была очень прогрессивная, но вдруг я увидела у нее на лице абсолютную панику: она не готова, не хочет, не может на эту тему говорить. В этих вопросах она оказалась жуткой ханжой. Она стала говорить ерунду: ты же видела, как у кошечек и собачек… А я не видела, и меня этот ответ не устраивал! И в то же время я не могла найти никакой литературы кроме этой медицинской энциклопедии. Я очень хорошо помню конец 80-х, в классе голод на эту тему. И такой же - на тему смерти.
Нюта в школе. Фото из семейного архива
У нас в школе был единственный случай, умер мальчик Женя, его сбила машина. Он был не одноклассник и даже не одногодка, но мы все поперлись на кладбище, потому что интересно очень. Подходили к гробу, рассматривали его, не было никакого страха, только любопытство. Сейчас я думаю: какие мы были скоты, он был сирота, его бабушка воспитывала… И какие идиоты были наши учителя, которые допустили, чтобы мы пришли к бабушке, у которой умер внук, и она увидела эту череду любопытных, хихикающих детей. Некому было направить, никто не знал, как. Это только из-за отсутствия информации в нужном возрасте. Нельзя убить к этому интерес. Можно убить информацию, но не интерес! И конечно литература должна быть правильная. В этом смысле проект Люси Улицкой «Другой, другие, о других» - гениальный, он рассчитан на наш менталитет, наши традиции и ценности, все подано правильно. В этом проекте вышла книга «О дохлой кошке и живых котятах» (о том, как жизнь и смерть воспринимают разные народы).
Как же правильно говорить с детьми про смерть?
При моей работе я сталкиваюсь с этим ежедневно. К нашим пациентам ходят дети, внуки, многие из них маленькие. И в некоторых семьях все происходит органично. Ну, болеет бабушка, ее навещают дети со своими детьми, они постепенно видят ее угасание, вот бабушка ходит, вот уже лежит, но по-прежнему хочет тебя поцеловать и потрепать по голове, вот она уже не может говорить, а еще ты пришел - она уже руку не может протянуть, но по-прежнему тебя любит. И тогда совершенно иначе происходит приятие старения, ухода, другое складывается отношение к пожилому телу. А есть семьи, где все от детей скрывается, и мы уговариваем родственников прийти с внуками. Самое трудное, когда уходит мама или папа, а остающийся родитель думает, что соврать, чтобы не брать ребенка на похороны, что ему сказать, мама уехала или еще что-то. Я всегда в таких случаях говорю: «Вы навсегда оставляете ребенка в этой ситуации предательства. Любимая и любящая мама просто уехала, не попрощалась даже, и я вижу папу в слезах, мне тяжело, нас предали… Через год-два ребенок поймет, что мама умерла, а не уехала, но чувства эти все равно останутся».
В хосписе. На одном из мероприятий для пациентов
Вас слышат?
Многие слышат, иногда мы даже спорим, давим. Те, кто услышал, потом очень благодарны. Недавно у нас ушла женщина, у которой семеро детей. И там был такой период, когда семья сопротивлялась, не хотели бабушка и дедушка сюда приходить. А семья бедствующая, и мы их убедили какой-то помощью. Приходите, мы детям день рождения отметим и дадим вам то-то и то-то. Это было совершенно удивительно, когда разновозрастные дети заходили к маме в палату, мама тяжелая, но они себя органично очень чувствовали в хосписе, и мама успела всем подарки подарить, кому-то из-под подушки достала сама, что-то сказать успела каждому, и у них вот это останется. Они запомнят, что мама болела, но она о них думала, готовила им подарки. Мы в хосписе провели для мамы потрясающую фотосессию, и у них теперь есть красивейшие фотографии мамы в цветах, с улыбкой, с распущенными волосами. Вот такой выбор - у детей останется это или ощущение предательства.
Всякие церемонии еще для детей важны. Если у ребенка умирает домашний питомец, не надо бежать на рынок покупать другого. Нужно его вместе похоронить, чтобы это была именно церемония. В моей жизни первая смерть случилась, когда мне было три года, у нас в деревне умер старичок-сосед, совершенно из сказки. Ему было сильно за 90, сгорбленный, в валенках, в шапке-ушанке с поднятым ухом, как у Почтальона Печкина. Хорошо помню, как он в этой шапке собирал летом в мисочку смородину. И вот он умер, и в деревне собираются в машине ехать на похороны, я прискакала к маме - я тоже хочу на похороны, все едут. И мама сказала: поезжай. Я поехала с бабками, в деревне ведь это принято - брать с собой детей. Я смотрела на плакальщиц приглашенных, на родственницу дедушкину, которая ворчала, что они плохо плачут. Естественно, в это лето мы с друзьями хоронили раздавленного грача и плакали так же, инсценировали. Потом, когда мне было 6 лет, у меня умерла няня от пневмонии, и накануне меня мама повела попрощаться. Мама сказала: последний раз видитесь, а мне было странно - как это, но я обняла, поцеловала. Потом ушел дедушка, и это было, конечно, тяжелее, потому что мы пришли к дедушке в больницу, вошли с мамой в палату, а там пустая койка. И мама поняла сразу, а я нет, и стала на соседей по палате кричать: они же видят, что мама плачет, и не говорят, куда дедушку перевезли. Потом помню похороны. Конечно, это не облегчает переживание смерти собственных родителей, но это облегчает коммуникацию с детьми потом.
Когда умерла мама, я разрешила девятилетнему тогда Лёвке, если он хочет, дотронуться до бабушки. Но предупредила, что бабушка будет не такая, как обычно, а другая на ощупь. Мишка трехлетний бесконечно спрашивал, где бабушка, потому что она его любила и очень жалела. Он родился больной, и она все с Богом за него торговалась, что пусть лучше она болеет, а он выздоравливает. А я со страхом жила с таким больным ребенком, я не была с ним теплой на этом этапе его жизни, а мама моя жалела его, обнимала, все время тетешкала, воспитывала меня своим поведением, своим примером. И Миша почувствовал, что нет больше человека, от которого всегда шло исключительное тепло. И все время говорил: что значит на небе? Она что, щас упадет на нас с неба? И ты понимаешь, что трехлетнему этой информации мало. «Улетела на небо» ему непонятно, надо чтобы улетела так, что сверху не грохнется. Ну как я могла сказать ему, что она уехала? Или как могла сказать ему, что она уснула? Сколько я вижу страхов у детей, которым сказали, что бабушка уснула, и она ни фига не просыпается! А дети потом боятся идти в кровать, потому что вдруг не проснешься?
А Лёва?
Лёвка обожал бабушку. Она была хулиганка, нарушала все правила, которые я навязывала. Как-то Лёвка услышал, что она хотела бы, чтобы у нее на похоронах играл джаз и чтобы не было слез. У нас был потрясающий священник, отец Христофор. Он очень хорошо знал маму, знал ее сложные отношения с Богом и против джаза не возражал. И вот огромный красивый зал, поет Элла Фицджеральд, священник проводит отпевание, и я вдруг смотрю - Лёвка танцует. Он сделал так, как бабушка хотела, просто танцевал, и ему было хорошо. Это обязательно как-то очень правильно скажется на его отношении к моему и Илюшиному старению, болезни и смерти, и так далее. В общем, детям нужно и про то, и про другое говорить так, чтобы было понятно. И, конечно, находить информацию подходящую конкретному ребенку.
Нюта с мамой Верой Миллионщиковой. Фото из семейного архива
Возвращаясь к другой «запретной» теме - секса. Миша на любую сцену в фильме, где есть что-нибудь романтическо-эротическое, глаза закрывает руками и дальше вот так сквозь пальцы смотрит. И вопросов задает миллион. У него очень ранний и обстоятельный интерес к этой теме. И я не всегда понимаю, как отвечать на его вопросы, теряюсь. Мы купили совершенно чудесную книгу на мой взгляд, не помню, к сожалению, как называется, где, как мне показалось, прекрасно изложен главный момент. Там написано, что мама и папа решили мальчику сделать братика или сестричку, они легли в кровать, были прекрасные на небе звезды и луна, они прижались друг к другу тесно-тесно, обнялись нежно-нежно и тела их рассыпались на тысячу звезд. Вот такая метафора. Я читаю это Мише, а он мне говорит: от этого дети не рождаются. Дайте другую книжку. Какие звезды? Сколько раз вы с папой обнимали друг друга нежно-нежно и где результат? В общем, каждому ребенку нужна своя информация, но обязательно нужна. Глупо не говорить, это провоцирует всякие комплексы.
Как жить с детьми?
Больше любить. И дружить. Здесь у каждого свой рецепт, связанный с собственным детством. Для меня самыми близкими друзьями всегда были мои родители и муж. И мне бы хотелось, чтобы так же было и у моих детей. Чтобы получилась дружба, надо научиться доверять детям. Я в детстве была ужасная врушка, и не всегда мое вранье было невинным. То есть иногда это были такие «фантазии Фарятьева», какой-нибудь снегирь, который меня ежедневно провожал от дома до школы. А было и такое, что я тырила деньги или булочки в магазине, другие несимпатичные поступки. Но видите - я выросла и в благотворительном фонде работаю, который получил недавно премию как самый прозрачный фонд. Дело в том, что если иметь мудрость, как у моей мамы, необязательно из несимпатичных поступков вырастет потом Карабас-Барабас. Помните, собирали десятикопеечные монеты в бутылках из-под шампанского? Я их украла маленькая, спрятала к себе в карман, ходила и звенела на всю квартиру. Мама это слышала и слова мне не сказала. А потом спросила, достаточно ли у меня карманных денег, чтобы купить что-то там. Я гордо: конечно, я могу и это купить, и то, я все могу купить! Мама восхитилась: да ладно, как же ты столько накопила! И мы с ней взяли и вместе переложили эти монетки в бутылку обратно, и я внесла свою лепту в семейную копилку. Сколько лет прошло, прежде чем я поняла этот ее ход, поняла, сколько в нем было доверия и дружбы!
Одна моя знакомая сказала: чтобы ребенок к тебе вернулся, нужно его отпустить. И я понимаю, что подхожу к этому периоду с Лёвой, и мне ужасно страшно. Легко говорить о воспитании, когда дети маленькие, а когда они подрастают… Какой будет результат? Так что приходите лет через двадцать. Посмотрим, что у нас получится. Главное, что я точно знаю: мои дети будут хорошими людьми.
Нюта с детьми и отцом. Фото из семейного архива
